V SLO ne vemo koliko % prebivalstva je avtističnega in nimamo zakona o avtizmu. Razumevanje in sprejemanje različnih načinov, kako se avtizem lahko kaže, se razvija in zdaj vemo tudi, da je v SLO veliko število trenutno nediagnosticiranih odraslih z avtizmom, ki v otroštvu niso bili identificirani.

 

Tudi za tiste, ki so že začeli pot diagnoze, so lahko čakalne dobe presenetljivo dolge, in v tem obdobju mnogi nimajo podpore, ki jo potrebujejo in si jo zaslužijo.
 

Obstaja tudi veliko avtističnih ljudi, ki imajo diagnozo, vendar se zaradi strahu pred zaznano stigmo odločijo, da je ne bodo takoj razkrili. Na prvi pogled ne vemo kdo je lahko avtist in avtistični posamezniki, ki jih srečate, se v določenih situacijah ne bodo nujno »izkazovali kot avtistični«, saj so pogosta prikrivanja ali kamuflažna vedenja – zavestno ali nezavedno zatiranje naravnih odzivov in vedenja s strani avtističnega posameznika, ki bi lahko pritegnila negativno pozornost.
 

Različni stereotipi o tem, da so avtisti večinoma fantje, mladi, nevzgojeni, razvajeni s strani njihovih staršev, so še vedno pogosti.
 

Prepoznavanje avtistov, poznavanje njihovih potreb in zagotavljanje prilagoditev je v našem družbenem okolju nedosledna.


Posebej pomembno bi bilo upoštevati prepoznavanje, poznavanje njihovih potreb in zagotavljanja prilagoditev, v zdravstvenih okoljih, CSD, terapijah kjer posamezniki lahko doživljajo stisko in bolečino, kot tudi v vzgojno izobraževalnih institucijah (vrtci, OŠ, SŠ, fakultete) in delovnih mestih.
 

Sposobnost prepoznavanja avtističnega posameznika je pomembna tako za avtistične posameznike, njihove starše, kot tudi za različne strokovne delavce, ki z njimi vsakodnevno (izobraževalni sistem) in po potrebi (zdravstveni sistem, CSD, terapevtski sistemi) sodelujejo. Torej v sistemih, ki jih imamo v SLO za zagotavljanje izobraževanja, podpore in pomoči z ustreznim in učinkovitim odzivom.
 

Značilnosti, kot so netipična verbalna in neverbalna komunikacija, senzorična občutljivost in povečana verjetnost večje tesnobe zaradi negotovosti, nepričakovanih sprememb, vstopanja v nove situacije in srečevanja novih ljudi, lahko kažejo na to, da je posameznik morda avtističen.


Ker vemo, da je ozaveščanje, razumevanje in sprejemanje avtizma pomembno za avtistične posameznike, njihove družine, strokovne delavce in za širšo javnost, smo se odločili opraviti prostovoljno raziskovanje.


Zbrali smo se v skupino različnih ljudi (s formalnimi diagnozami in brez) z različnimi izkušnjami na področju avtizma. Nekateri med nami so člani/članice (odrasli avtisti) društva ASPI, ki deluje v javnem interesu in prostovoljnega društva za pomoč z umetnostjo PLUS5 (delavnice samozagovorništva, zagovorništva, online samoizobraževanja o nevrodivezriteti in avtizmu). V raziskovalni skupini so tudi starši otrok, mladostnikov in odraslih avtistov in odrasli posamezniki z različnimi izzivi avtizma.
 


Zagovorništvo avtizma igra ključno vlogo pri spodbujanju pravic avtističnih posameznikov in zagotavljanju dostopa do storitev, ki jih potrebujejo. Prizadevanja zagovorništva se osredotočajo na ozaveščanje o izzivih, s katerimi se soočajo avtistični ljudje, in spodbujanje sprememb politik za izboljšanje kakovosti njihovega življenja.


 
Z zagovarjanjem ozaveščenosti o avtizmu in storitev, povezanih z njim, posamezniki in organizacije sodelujejo pri ustvarjanju bolj vključujočega sveta za avtistične otroke in odrasle. Ta prizadevanja pomagajo ozaveščati o edinstvenih prednostih in izzivih avtističnih posameznikov, kar vodi do večjega razumevanja in podpore.
 

Naš namen, cilj je raziskati,  ali odrasli avtisti (otroci in mladostniki ob podpori svojih staršev) prepoznajo katere prilagoditve potrebujejo na različnih področjih življenja, katere prilagoditve so (bile) in niso(bile) zagotovljene in ali so bili pri zagotavljanju prilagoditev vključeni ali izključeni in kako to vpliva na kakovost njihovega življenja.



Osebne zgodbe avtističnih posameznikov in njihovih družin so močno orodje pri zagovarjanju avtizma. Te zgodbe ponujajo dragocen vpogled v izzive in uspehe življenja z avtizmom ter pomagajo ozaveščati o njem s tem, da to stanje oživijo.
 

Z deljenjem teh osebnih izkušenj lahko posamezniki navdihnejo druge, da izvedo več o avtizmu in se vključijo v prizadevanja za zagovorništvo. Te zgodbe lahko spodbujajo empatijo in razumevanje ter na koncu spodbujajo večjo sprejemanje avtističnih posameznikov v družbi.
 

Skratka, avtizem predstavlja raznoliko paleto nevrorazvojnih stanj, ki pomembno vplivajo na posameznike in njihove družine. Razumevanje posebnosti avtizma – njegovih zgodnjih znakov, klinične slike, vzrokov ter ključnega pomena presejalnih pregledov in diagnoze – je bistvenega pomena za spodbujanje pravočasnih in učinkovitih posegov.
 

Terapevtski pristopi igrajo ključno vlogo pri izboljšanju kakovosti življenja posameznikov z avtizmom, medtem ko je podpora družine ključna za spodbujanje vključujočega okolja, ki spodbuja rast in sprejemanje.
 

Z zagovarjanjem koncepta nevrodivezitete (ki ne zanika medicinskega modela in tudi ne socialnega modela obravnave avtizma) in zagovarjanjem večje ozaveščenosti lahko ustvarimo skupnosti, ki ne le prepoznavajo edinstvene prednosti in izzive posameznikov z avtizmom, temveč tudi podpirajo njihovo polno sodelovanje v družbi. 


Navsezadnje je sodelovanje med družinami, zdravstvenimi delavci, vzgojitelji in skupnostjo potrebno, da se posameznikom z avtizmom zagotovijo viri in priložnosti, ki jih potrebujejo za uspeh. Z zavezanostjo razumevanju in sprejemanju lahko zgradimo bolj pravičen svet, ki ceni in izboljšuje raznolike izkušnje vseh posameznikov z avtističnim spektrom.



Zgodbe zbiramo do konca septembra 2025. 
Zgodbe lahko pošljete na e-mail: raziskovanjeavtizma@gmail.com

Zahvaljujemo se vam za vaše zanimanje!




Da bo pisanje zgodbe lažje predlagamo nekaj usmeritev:

  • Na začetku statistika, ki jo tudi potrebujemo pri obdelavi podatkov za raziskavo:
  • ·       Spol
  • ·       Starost
  • ·       izobrazba
  • ·       Delovne izkušnje
  • ·       Status invalida (da, ne)

  • Prilagoditve potrebujemo glede na naše izzive s katerimi se soočamo, dodajam nekaj izzivov, vi pa prosim opišite še druge ki jih doživljate:
  • ·       Senzorni izzivi
  • ·       Nevrodivergentni učni stili (vizualno, verbalno, kinestetično, slušno, logično učenje), skupinsko učenje, individualno učenje

  • Prilagoditve potrebujemo v vseh življenjskih obdobjih in na mestih kjer se nahajamo:
  • ·       Otroštvo, mladostništvo: vrtec, OŠ, SŠ, na študiju
  • ·       Odraslost: zaposlitev, zaposlitvena rehabilitacija, prostovoljno delo  in karkoli še spada pod to…
  • ·       Starost: +65 in se sprašujemo ali bomo imeli zagotovljene prilagoditve glede na svoje  izzive, če se kdaj preselimo v dom za ostarele, pa tudi če se ne, kako bo za to poskrbljeno doma?